Wissenswertes zum gesundheitsbewußten Leben für Patienten mit
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für

AZU-FE15.jpg (3380 Byte)          - für sich als den Erkrankten betreuenden Angehörigen
Von Ihrem Arzt haben Sie schon ausführliche Informationen zu der Hauptform der Demenz - Erkrankungen, nämlich der Alzheimer-Erkrankung, erhalten; Sie haben sich über Ursachen, Verlauf und Therapie der Alzheimer-Erkrankung ausführlich informieren können.

Aber der persönliche, emotionale Umgang mit der Erkrankung eines nahen Angehörigen -vielleicht des Ehepartners oder des Vaters oder der Mutter- wird Sie sicherlich in Ihrem "tiefsten Inneren" sehr beschäftigen, Sie traurig, manchmal verzweifelt stimmen.

Damit Ihnen in der Bewältigung dieser psychischen Situation ein wenig Hilfestellung geboten wird, möchten wir einige Probleme und Gedanken intensiver ansprechen: es ist im allgemeinen nicht die mit der Erkrankung des nahen Angehörigen verbundene Arbeit, die den Angehörigen "zu schaffen" macht, sondern es sind die Gedanken, eine zuvor eigenständige Persönlichkeit, die das eigene Leben mehr oder weniger geprägt hat, in einen Zustand zunehmender Hilflosigkeit zu sehen und recht wenig daran ändern zu können.

Die Gedanken und Ängste, die mit dieser Problematik unausweichlich verbunden sind, beeinflussen die Angehörigen zuweilen mehr, als die körperlichen Arbeiten, die ja auch noch anfallen.

Daher sind Sie als Angehöriger eines an einer senilen Demenz erkrankten Patienten einer mehrfachen Belastung ausgesetzt; wir möchten Ihnen durch eine Diskussion der immer wieder gleichen Problematik ein wenig Hilfestellung leisten, die sicherlich entstehenden seelischen Belastungen leichter zu meistern.

Eigenständigkeit und Selbstbestimmung des Menschen: Sie ist für jeden Menschen ein äußerst wichtiges Gut. Zwar werden im Alter gewisse Arbeiten (schwerere körperliche Arbeiten, diffizile ......) gerne an die jüngere Generation oder einen hilfsbereiten Menschen übergeben, aber über so persönliche Dinge wie die Körperpflege, Nahrungsaufnahme .... und Toilettengang nicht mehr in Eigenverantwortung ausführen zu können, machen erfahrungsgemäß erhebliche Probleme. Ein wichtiger Grundsatz ist daher, dem Patienten bei der Bewältigung von Aufgaben zu erleichtern, ihm diese Aufgaben aber nicht abzunehmen. Dadurch bleibt seine Eigenständigkeit im wesentlichen erhalten. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann der Anschein entstehen, daß sich die Patienten immer mehr wie Kinder verhalten. Denken Sie aber bitte daran, daß die Patienten im Unterschied zu Kindern das Selbstgefühl eines erwachsenen Menschen und - wegen des relativ gut erhaltenen Altgedächtnisses - den reichen Hintergrund einer ganzen Lebenserfahrung besitzen. Werden diese Punkte im täglichen Zusammenleben nicht beachtet, wird der Stolz des Patienten allzu leicht tief verletzt.

Körperpflege: Ermuntern Sie den Patienten, sich -wie gewohnt- zu waschen und zu pflegen, auch wenn es wesentlich länger dauert. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium kann es geschehen, daß sich der Patient nicht mehr alleine wäscht oder die körperliche Pflege völlig vernachlässigt.. Ihr Hilfe beim Baden oder Duschen kann auf ganz beträchtliche Abwehr stoßen und inadäquate Überreaktionen auslösen, die Sie selbst verletzen können. Aber versuchen sie daran zu denken, daß ihr gutgemeinte Hilfestellung das Schamgefühl und den Stolz des Patienten verletzen können. Diese emotionalen Reaktionen sind bei den meisten Patienten besser erhalten als die geistigen Leistungen. Sie überwiegen gegenüber der Wahrnehmung des eigenen Krankseins.

  • Sorgen Sie dafür, daß das Baden für den Patienten möglichst entspannend und angenehm ist. Setzen Sie ihn nicht unter Zeitdruck.
  • Hilfsmittel zum "Einsteigen" in die Badewanne können über die Pflegeversicherung beantragt werden; allerdings ist die Dusche in vielen Fällen besser für den Erkrankten geeignet.
  • Lassen Sie den Erkrankten sich selbst waschen oder erleichtern Sie es Ihm, sich selbst zu waschen.
  • Helfen Sie dem Patienten, sich hübsch zu machen. Jeder Mensch fühlt sich besser, wenn er gepflegt ist.

Beweglichkeit: Im mittleren Krankheitsstadium können erste Veränderungen der Bewegungsabläufe zutage treten. Oft bestehen sie in einem kleinschnittigen und unsicheren Gang, der an die Parkinson-Krankheit erinnert. Die Gangunsicherheit kann zusammen mit der Fehleinschätzung von Entfernungen und räumlichen Verhältnissen sowie mit verlangsamten Reaktionszeiten zu schweren Stürzen führen. Im fortgeschrittenen Stadium verlieren die Patienten allmählich die Fähigkeit, ihre Körperhaltung zu kontrollieren. Es gibt eine Reihe von Möglichkeiten, die Sicherheit des Patienten in der Wohnung zu erhöhen und einer Sturzgefahr vorzubeugen. Überprüfen Sie die Räumlichkeiten auf ein der Krankheit angepaßtes Umfeld indem Sie:

  • auf Treppen rutschsichere Auflagen anbringen lassen und für ein sicheres Geländer sorgen
  • lose Teppiche und Brücken, aber auch Möbelstücke, die einen Sturz provozieren können, entfernen
  • stabile Haltegriffe überall da anbringen lassen, wo der Patient erfahrungsgemäß mit Unsicherheiten zu kämpfen hat, vor allem jedoch im Bad und auf der Toilette
  • Sorgen Sie überall für gute Beleuchtung

Auch wenn der Patient Schwierigkeiten damit bekommt, ohne fremde Hilfe aus dem Bett heraus oder ins Bett hineinzugelangen, gibt es hilfreiche Maßnahmen.

  • Beschaffen Sie ein Bett, das für die Krankenpflege geeignet ist. Es erleichtert Ihnen, dem Patienten Hilfestellungen beim Aufstehen und beim Zubettgehen zu geben.
  • Stellen Sie einen bequemen, ausreichend hohen Sessel mit stabilen Armlehnen neben das Bett

Selbst bei ausgeprägten Störungen des Gleichgewichts können Sie durch entsprechende Hilfen die selbständige Bewegungsfähigkeit des Patienten aufrechterhalten.

  • Richten Sie die Wohnung so ein, daß der Patient immer etwas zum Festhalten findet, wenn er sich von einem Zimmer in ein anderes bewegt
  • Besorgen Sie für den Patienten einen Dreipunktstock oder einen Gehwagen anstatt eines einfachen Gehstockes
  • Seien Sie geduldig. Wenn Sie mit dem Patienten gemeinsam gehen, schlagen Sie ein langsames Tempo ein, so daß er leicht folgen kann.

Ernährung: Die Alzheimer-Krankheit kann dazu führen, daß die Patienten entweder zuviel oder zuwenig essen. Im Falle einer starken Gewichtszunahme, sollten Sie fettreiche und kohlehydrathaltige Speisen einschränken. Denken Sie aber daran, daß das Essen eine der wenigen verbleibenden Freuden des Patienten sein kann. Im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit brauchen viele Patienten Hilfe beim Essen, weil sie mit der Handhabung des Eßbestecks nicht mehr zurecht kommen. Maximale Eigenständigkeit ist auch beim Essen wichtig. Deswegen ist es besser, den Patienten kleingeschnittene Speisen selbständig mit dem Löffel oder mit den Fingern essen zu lassen, als ihn zu füttern. Manche Patienten sind durch ein übermäßiges und unübersichtliches Angebot an verschiedenen Speisen irritiert und essen deswegen zu wenig. Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium ist bei vielen Patienten der Vorgang des Schluckens gestört. Das kann zu häufigem Verschlucken, zu einer Lungenentzündung und zur Gefahr des Erstickens führen.

  • Mahlzeiten sollten möglichst immer in demselben Raum und zur selben Zeit eingenommen werden.
  • Setzen Sie sich bei den Mahlzeiten dem Patienten gegenüber, so daß er Ihre Bewegungen sehen und nachahmen kann.
  • Schneiden Sie die Speisen klein und beschränken Sie die Auswahl auf dem Tisch.
  • Der Speisezettel soll Ballaststoffe, Gemüse und Obst enthalten
  • Bieten Sie kleine Portionen an und beachten Sie, daß das Auge mitißt
  • Lassen Sie ihn gegebenenfalls die Finger anstatt des Bestecks benutzen
  • Wenn Schluckstörungen auftreten, pürieren Sie das Essen oder verwenden Sie flüssige Nahrung ("Astronautenkost").
  • Denken Sie daran, daß die Empfindung für heiß und kalt herabgesetzt sein kann, so daß sich der Patient leicht verbrennt
  • Wenn beim Kauen und Schlucken deutliche Probleme auftreten, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber.


Kleidung: Im mittleren Stadium der Alzheimer-Krankheit treten bei vielen Patienten Schwierigkeiten auf, sich selbständig anzukleiden und auszuziehen. Es kann auch sein, daß sie nicht mehr daran denken, ihre Wäsche regelmäßig zu wechseln. Grundsätzlich ist auch in diesem Bereich die Eigenständigkeit des Patienten wichtiger als das perfekte Aussehen. Bemühen Sie sich deshalb vor allem darum, daß der Patient so lange wie möglich alleine mit der Kleidung zurechtkommt. Vereinfachen Sie die Kleidung und erleichtern Sie den Umgang damit, bevor Sie beginnen, das An- und Auskleiden selbst zu übernehmen.

  • Legen Sie dem Patienten die Kleidungsstücke in der Reihenfolge zurecht, in der er sie anziehen soll.
  • Wählen Sie Kleidungsstücke mit einfach zu öffnenden Verschlüssen. Reißverschlüsse oder Klettverschlüsse sind besser als Knöpfe.
  • Die Schuhe des Patienten sollten bequem, haltgebend, rutschfest und einfach an- und auszuziehen sein.
  • es gibt etliche sinnvolle Hilfsmittel, die das Anziehen erleichtern - fragen Sie ihren Arzt.

Wenn die Krankheit das Stadium erreicht, wo sich der Patient trotz aller gutgemeinter Hilfestellungen nicht mehr selbständig an- und auskleiden kann und Sie diese Aufgaben übernehmen müssen, treten nicht selten unerwartete Schwierigkeiten auf. Viele Patienten sind gerade über diese Art der Hilfestellung äußerst empört und wehren sich heftig dagegen. Denken Sie bitte wieder daran: das Selbstgefühl und der Stolz eines Erwachsenen sind nicht mit der Erfahrung vereinbar, von einem anderen Menschen an- oder ausgezogen zu werden. Ein großes Maß an Einfühlungsvermögen und Erfindungsreichtum sind erforderlich, um mit diesem Problem zurechtzukommen.

Toilette: Die Alzheimer-Krankheit kann auf mehrfache Weise zu Schwierigkeiten mit den Körperausscheidungen führen. Im mittleren Stadium haben viele Patienten Probleme, die Toilette rechtzeitig aufzusuchen, die Toilette im Haus zu finden, die erforderlichen mechanischen Vorgänge wie das Anheben des Toilettendeckels oder die Betätigung der Spülung auszuführen, oder mit ihrer Kleidung zurechtzukommen. Andererseits können Harnwegsinfekte, die bei älteren Menschen häufig sind, zu einem verstärkten und häufigen Harndrang führen. Zu einer Störung der Kontrolle von Blase und Darm kommt es meist erst im fortgeschrittenen Krankheitsstadium.

  • Achten Sie darauf, daß der Patient genügend Ballaststoffe und Flüssigkeit zu sich nimmt. Eine Trinkmenge von mindestens 1,5 Litern am Tag sollte eingehalten werden; ist eine Herzerkrankung oder eine Nierenerkrankung bei dem Patienten bekannt und der deswegen auch in Behandlung, so fragen Sie den behandelnden Arzt nach Besonderheiten in der Flüssigkeitszuführ.
  • Die erforderliche tägliche Trinkmenge sollte bis 18.00 oder 19.00 Uhr eingenommen sein, um dem Patienten nächtliche zusätzliche Toilettengänge zu ersparen und das Herzen nicht übermäßig zu belasten.
  • Die Toilette muß leicht zu finden und für den Patienten ohne große Umstände schnell erreichbar sein. Sorgen Sie für nächtliche Beleuchtung: sie erhöht die Sicherheit beim Toilettengang oder stellen Sie einen Toilettenstuhl neben das Bett.
  • Erinnern Sie den Patienten daran, die Toilette in regelmäßigen Abständen aufzusuchen.
  • Inkontinenzeinlagen können die Reinlichkeit wesentlich verbessern helfen.

Störungen der Kontrolle von Blase und Darm: Ein "Nicht-mehr-halten-können" (Inkontinenz) von Urin und Stuhl tritt typischerweise im mittleren und fortgeschrittenen Krankheitsstadium auf. Zu einer Harninkontinenz kommt es erfahrungsgemäß häufiger und diese geht in der Regel der Stuhlinkontinenz voraus. Der Arzt Ihres Patienten wird behandelbare Ursachen einer Harninkontinenz -wie eine Prostataerkrankung, immer wiederkehrende Harnwegsinfekte oder starke cerebrale Durchblutungsstörungen feststellen und diese versuchen, therapeutisch anzugehen. Vor allem beim Vorliegen einer chronischen Verstopfung kann man eine Menge tun, um dem Patienten zu helfen.

  • Weisen Sie den Patienten auf einen regelmäßigen Toilettengang hin
  • Achten Sie auf die erforderliche tägliche Trinkmenge
  • achten Sie auf eine ballaststoffreiche Ernährung
  • Verabreichen Sie regelmäßig (z. B. zweimal pro Woche) einen Darmeinlauf oder geben Sie stuhlerweichende Mittel
  • Verwenden Sie keine Abführmittel, da diese zu weiterer Darmträgheit führen.
  • Selbst wenn die Harninkontinenz sich nicht zufriedenstellend beherrschen läßt, sollte eine Katheteranlage so lange wie möglich hinausgezögert werden, da Komplikationen eines Dauerkatheters (immer wieder auftretende Blasen- oder auch Nierenentzündungen) oftmals andere Komplikationen (Magenprobleme bei erforderlicher Antibiotikagabe....) zusätzlich auftreten.
  • Bei einem inkontinenzbedingten Dekubitus (Wundwerden) trotz Inkontinenzeinlagen oder Inkontinenzhöschen ist jedoch in den meisten Fällen die Anlage eines Blasenkatheters medizinisch notwendig.

 

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Sie haben wahrscheinlich aus eigener Erfahrung schon feststellen müssen, daß die Alzheimer-Krankheit Ihres Angehörigen in Ihrem eigenen Leben entscheidende Einschnitte gemacht hat.. Die Erkrankung verlangt von Ihnen, mit völlig ungewohnten Verhaltensweisen und Aufgaben zurechtzukommen, zugleich aber auch legt sie Ihnen außer der Bürde der körperlichen Pflege des Angehörigen eine Vielzahl von daraus entstehenden seelischen Problemen auf, die es zu bewältigen gilt.

Selbst bei dem besten Willen ist es für die meisten auf Dauer nicht möglich, ohne fremde Hilfe (zum Beispiel Freunde, Mitbetroffene.... ) Ihre eigenen -durch die Erkrankung des Angehörigen ausgelösten- Probleme so zu verkraften, daß Sie selbst nicht Schaden an Ihre Seele nehmen. Setzen Sie sich auch mit anderen Menschen zusammen, die in Alzheimer-Gruppen gemeinsam versuchen, Ihr eigenes inneres Gleichgewicht wieder zu finden.

Denn nur wenn es Ihnen selbst gut geht, können Sie Ihrem Angehörigen bestmögliche Hilfe ermöglichen.

 

Trauer und Aggression: Sicherlich wird es Sie traurig machen, wenn Sie an an frühere Zeiten zurückdenken und Sie jetzt gemeinsam mit dem Erkrankten den allmählichen Verlust der Eigenständigkeit feststellen und die zunehmende Abhängigkeit von anderen erfahren zu müssen. Bei der permanent vorhandenen seelischen Anspannung -die auf Dauer oftmals stärker als die körperlicher Belastung Einfluß auf Sie nehmen wird- sind Emotionen wie Wut und Enttäuschung und Aggression ganz natürliche und verständliche Empfindungen.

  • Versuchen Sie die Gedanken und Empfindungen der Trauer nicht zu unterdrücken. Sind Sie ehrlich in Ihrem Empfindungen zu sich selbst. denn nur so wird es für Sie einfacher, Ihre Gefühle zu stabilisieren und nicht selbst krank dabei zu werden.
  • Sprechen Sie mit anderen Menschen über Ihre Gefühle, über Trauer und über die Unsicherheit im Umgang mit dem Erkrankten.
  • das Aussprechen Ihrer Unsicherheit wird Ihnen helfen, Sicherheit im Umgang mit dem Erkrankten zu gewinnen.
  • Niemand kann alles richtig machen.
  • Ihnen muß bewußt werden, daß Sie dem Patienten am besten helfen können, gerade weil Sie Gefühle haben.
  • Halten Sie das Bild des Patienten, wie Sie ihn in gesunden Tagen gekannt haben, in Ihrem Herzen lebendig.
  • Denken Sie daran, daß der Patient eine Streitigkeit oder eine Enttäuschung wahrscheinlich schneller vergessen wird als Sie.

Angst und Schmerz: Es wird Ihnen in der Seele wehtun, die eigene Mutter oder den Vater, im Zustand der Hilflosigkeit und Abhängigkeit und im zunehmenden geistigen Verfall erleben zu müssen. Sie werden sich verlassen und überfordert fühlen, wenn Sie plötzlich alle Aufgaben und Verpflichtungen übernehmen müssen, die früher Ihr Ehepartner erledigt hat.

  • Vieles wird Ihnen leichter fallen, wenn Sie sich vergegenwärtigen, daß im umgekehrten Falle  die Bewältigung der krankheitsbedingten Probleme eine gemeinsame Aufgabe ist.
  • Versuchen Sie keine Angst zu haben, wenn der Erkrankte nicht mehr so selbständig wie früher sein kann; denken Sie daran, doch er trotz zunehmender Abhängigkeit nicht in jeder Hinsicht abhängig und hilfsbedürftig ist.
  • Versuchen Sie, die erhaltenen Fähigkeiten des Patienten zu erkennen und zu unterstützen.
Peinlichkeit und Selbstunsicherheit: Die Beanspruchung durch die Betreuung und das daraus entstehende emotionale Gefühl läßt zuweilen das Gefühl der Selbstunsicherheit entstehen; sind Sie mit Bekannten und Freuden zusammen, wird Ihnen das zuweilen inadäquate Verhalten des Patienten Sie peinlich berühren. Dennoch:
  • Isolieren Sie sich nicht.
  • Informieren Sie Ihre Freunde und Bekannten über die Erkrankung Ihres Angehörigen.
  • Helfen Sie dem Erkrankten, daß er sich nicht von liebgewonnenen Menschen isoliert.

Schuldgefühle und Ängste: Jeder wird bei einer emotionalen und körperlichen Dauerbeanspruchung, unter Zeitdruck und zuweilen bei der Erkenntnis der zunehmenden Hilflosigkeit einmal die Beherrschung verlieren;

Es gibt viele Gründe, als Angehöriger eines Alzheimer-Patienten Schuldgefühle zu haben. Vielleicht überlegen Sie, ob Sie das Ausbrechen der Krankheit hätten verhindern können. Möglicherweise machen Sie sich Vorwürfe, weil Sie manchmal die Beherrschung verlieren oder weil Sie schon daran gedacht haben, den Patienten in ein Pflegeheim zu geben. Wahrscheinlich quält sie der Gedanke, daß Sie nicht genügend für den Patienten tun. All diese Schuldgefühle sind unbegründet.

  • Sie können für den Patienten nicht mehr tun, als in Ihren Kräften steht.
  • Sprechen Sie mit anderen Menschen über Ihre Gefühle.

Denken Sie an sich selbst: Auf die Dauer können Sie den Patienten nur versorgen, wenn Sie mit Ihren Kräften haushalten. Sie müssen ausreichend Schlaf bekommen und Sie müssen sich körperlich leistungsfähig erhalten. Sie brauchen einen Freiraum, um Ihren eigenen Interessen nachzugehen. Deswegen ist es wichtig, daß Sie von Zeit zu Zeit eine Entlastung bekommen. Die Alzheimer Gesellschaft oder der Sozialdienst Ihrer Gemeinde helfen Ihnen dabei, eine geeignete Entlastung zu finden.

  • Nutzen Sie die Möglichkeit, durch ambulante Hilfe (z.B. Sozialstationen) einen Freiraum zu bekommen.
  • Organisieren die eine abwechselnde Betreuung.
  • Beziehen Sie andere Familienmitglieder in die Pflege ein.
  • Nutzen Sie die Möglichkeit der Kurzzeitpflege in einem Heim.
  • Verdrängen Sie ggf. nicht die Notwendigkeit einer Heimbetreuung.
 

Ein Patienten - Service von ratiopharm                                                   Ihr

 

 

 

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Stand: 05. April 1999